IgA腎症 治療の記録🎶

腎生検〜扁桃腺摘出術〜ステロイドパルスの経過。自分の記録用。

退院後 2回目の外来

前回はデータが散々だった。

ドキドキしながら2度目の外来。

 

検尿と採血をして、一旦ランチをしに外出。

 

病院近くの喫茶店で絶品ナポリタンランチ

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結構なボリュームで大満足😋

 

病院に戻り診察。

先生、開口一番「すごーくよかったです!パーフェクト!」と。

 

前回のは脱水の影響だったようだ。

よかった。本当によかった😭

 

ステロイドパルス 中よりは潜血が若干増えたけど、気にしなくて良い程度とのことだった。

 

ただ、前回のこともあり慎重に行きたいので、もう少しステロイドは30mg継続ということになった。

 

今のところ不思議なくらい副作用が無いので、現在の量を継続する分には不安なし。それより焦って減量して再燃の方が怖い。

 

次回外来で25mgに減らすことを目標に頑張ろう!

 

難病患者福祉手当

「難病患者福祉手当」の認定通知書が届いた!

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申請した5月に遡り、毎月1万円の手当が支給されます。

ありがたい👏🏻

 

この手当は市区町村独自のサービスのようなので、支給していない自治体もあります。

ホームページ等で確認してみてください!

退院後 最初の外来受診

 

退院から2週間弱。

8月1日から仕事にも復帰。今回入院はよく外出もしたし、安静が無かったからか、体力的にも全く問題なく平常運転できている。

 

今日は退院後最初の外来受診日。

尿検・採血の結果を待ち、診察。

 

検査結果

尿蛋白 1+

尿潜血 3+

そして、ひどい脱水状態。。。

 

なんてことだ😱

 

心当たりはある。

昨日、イニエスタを見たくてチケットを取ったFC東京vsヴィッセル神戸の日だった(イニエスタはスペインに帰ってしまったが💧)。炎天下の中⚽️の試合を見に。スタジアムは超満員の4万5千人の観客で、トイレに行くにも、飲み物を買うにも長蛇の列。飲み物は持参していたけど、暑い中で飲んだ以上に水分を必要としていたのだろうと思う。全くトイレに行きたくならなかった。

 

せっかく蛋白・潜血マイナスで退院したのに↓↓。

先生からはクーラーかけて涼しくして、水分を十分摂るように、とにかく夜は6時間半以上の十分な睡眠を心がけて!と言われました。

 

こんな状態なので、プレドニンは減らせず、そのまま30mg隔日で継続となりました。

 

薬局へ薬を取りに行った際にちょっとしたトラブル発生🌀

この件はまた後ほど。

 

 

入院24日目 休薬日 退院日

 

長い間過ごしたこの部屋とも今日でお別れ。

本当にいい環境で、快適な入院生活だった。

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朝の血糖測定

100

 

朝食

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ベイクドポテト

というよりはジャーマンポテトな感じのもの。今日は最後なのでパンも2枚、マーガリンも塗って食べた。

 

朝食後はHAWAII FIVE-0を見ながら荷物の整理。昨日少し持って帰ってもらったけど意外にたくさん残っている。

 

担当医が部屋に来たので退院の挨拶をする。外来では主治医にしか会わなくなるので、担当医とは今日で最後。本当にお世話になりました。若くて可愛らしくて親身になってくれる素敵な先生でした。

 

昼の血糖測定

129

 

昼食

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塩唐揚げ

 

請求書が届く。

 

退院時の支払い 292,624円

 

個室料10,800円/日、依頼した文書料を含んだ料金。

難病医療証があるので、医療費は1万円の自己負担のみ、食費は260円/食の自己負担。

 今回もカード払いでちゃっかりマイルを貯める✈️

 

会計を済ませ、荷物をまとめ、ナースステーションに寄って退院のご挨拶。

 

本当にお世話になりました。

 

 

昼食〜夕食

 

朝食後、昨日生協で買ったはちみつデニッシュを味見、のつもりが、あまりの美味しさに1個完食💦 確実に食欲亢進している。

 

昼の血糖測定

127

 

昼食を待っている間に眠くなり15分くらい昼寝

 

昼食

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おかめうどん

食後にヨーグルトを。

 

13時シャワー。

 

午後は部屋でHAWAII FIVE-0を見ながら、梅シロップのソーダ割りやじゃりまめをつまむ。

 

薬剤師さんが退院処方を届けてくれる。お薬手帳に今回の薬歴を記入してくれた。その際に電子カルテを見ながら完全寛解の状態になっていると主治医の記載があることが判明。先生それならそうとおっしゃってくださいな😅

 

夜の血糖測定

132

 

夕食

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魚の炊合せ

ごはんは半分。冷蔵庫を開けなきゃならないので、ゼリーを食後に。

 

明日の退院に向けて夫に荷物を取りに来てもらう。明日は1人で戻らなければならないから、なるべく必要のないものは今日のうちに持ち帰っておきたい。いただきもののお花やお菓子を託して、残った荷物くらいなら1人で持ち帰れそうだ。

 

夜、久しぶりに雨が。猛暑続きで熱を蓄え続けていたから、これで少し冷えるかな。

都庁が五輪色に染まってます

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いよいよ明日退院

 

 

 

入院23日目 プレドニン内服

 

今日も5時半にスッキリ目がさめる。窓を開けて空気の入れ替え。風が涼しい。

 

朝の血糖測定

81

 

朝の野菜補給

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きゅうりとミニトマト

 

気づいたら8時20分、朝食が来ない。お腹空いた。ワゴンは上がってきているのでそろそろかな。

 

朝食

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炒り卵サラダ

食パンは1枚、ジャムとマーガリンは使わず。牛乳はストック、ヨーグルトを加える。

 

プレドニン30mg 内服

 

明日はいよいよ退院。病院で穏やかに過ごす1日を楽しめるのは今日で最後。今日は部屋でゆったり過ごそう。

 

 

昼食〜耳鼻科受診〜夕食

 

昼の血糖測定

101

 

昼食

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鮭の照り焼き

ふっくらとした美味しい鮭だった。ボリュームもあり大満足。ごはんは半分、梅干しは1個だけにした。野菜が足りないので、昨日買っておいたサラダも。

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食後はすっきり甘酒(高知柚子と生姜)

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本当にすっきりしていて、柚子の香りがよく、とても美味しい甘酒だった。

 

12時45分 耳鼻咽喉科受診。扁桃腺の時の主治医が診てくれ、口腔内はとてもキレイで問題ないとのことだった。右側の白っぽくなっているところも気にしなくてよいとのことだった。カビでなくてよかった。

 

13時にシャワー。

 

午後テレビを見ていると最高気温の記録を更新したと言っている。怖いもの見たさでこっそり病棟を抜け出し、すぐ側のスーパーへ飲み物を買いに出た。体の表面に触れる空気が熱を帯びているが、クーラーで冷え切っているのかそこまで暑くは感じない。

 

夜の血糖測定

102

 

夕食

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麻婆豆腐

味はしっかり濃い目でご飯がすすむ。ご飯は半分、野菜が足りないのでインゲンを加える。食後はジョア

 

前の職場の同僚達の面会。

差し入れにコッペパン(あんバター)をいただき、夕食後だというのにペロリと食べてしまった。ご飯半分にしておいてよかった。楽しい時間はあっという間に過ぎていき、面会時間終了。見送りして戻ったらすぐに消灯時間だった。

 

消灯後も部屋でのんびり。こんなにのんびりした1ヶ月間を過ごせるのは、今後定年退職するまで無いかもしれないと思うと、貴重な休養時間だった。

 

退院まで残り2日。