IgA腎症 治療の記録🎶

腎生検〜扁桃腺摘出術〜ステロイドパルスの経過。自分の記録用。

昼食〜夕食

 

医事課に文書を取りに行ったついでに、少しだけ抜け出して直売所へ。母に持たせる野菜、今日は品揃えがいまいちでツルムラサキとモロッコインゲンを購入。夕方来てくれる友人用にスコーンとハーブティーも購入。

 

昼の血糖測定

94

 

母が漬けてくれた梅シロップを炭酸水で割ったものを飲みながら昼食を待つ。

 

昼食

f:id:makoh17:20180719124319j:image

エビカツ

ご飯半分、海苔の佃煮は使わず。病院ではあまり登場しない揚げ物メニュー。衣サクサク、エビはプリプリで美味しかった。

最近気に入っている豆腐サラダも一緒に。

f:id:makoh17:20180719124423j:image

 

食後はアップルティーとビターチョコ。

 

13時にシャワー。

 

夫が面会に来る。涼しい病院にパソコンを持ち込み、ひと仕事しながらうなぎの到着を待つ作戦らしい。

 

途中でお腹が空いてしまい、間食に納豆のせ冷奴を。

f:id:makoh17:20180719175304j:image

 

16時過ぎに母到着。うなぎを受け取って夫は仕事に向かう。母とお菓子を食べながらしばし歓談。直売所に行きたいと言うので一緒に立ち寄ってから見送りする。

 

部屋に戻り夜の血糖測定。

109

せんべいやクッキーを食べたけど、少量だったからかほとんど影響無し。よかった。

 

夕食

f:id:makoh17:20180719183429j:image

ミートローフ風

本当は明日が丑の日だけど、フライングで半分だけうなぎも食べる。

f:id:makoh17:20180719183517j:image

レンジでチンしてタレと山椒をかけて。身が柔らかくて美味しい。

今日はご飯200g完食。うなぎを食べるにはご飯が必要🍚

 

19時、友人到着。

またまた嬉しいお土産🎁

f:id:makoh17:20180719211033j:image

用意していたミスドのドーナツを食べながら歓談♪ 友との時間はあっという間に過ぎていく。お土産を渡しお見送り。

部屋に戻ったらすぐに消灯。

明日は職場の同僚が来てくれるそうなので、また何か用意しておこう。

 

入院18日目 休薬日

 

猛暑の中外出して体力消耗したからか、今日もぐっすりとよく眠れた。窓を開けると風がちょうどいい具合に入って来て、朝のうちは涼しさを感じるくらい。部屋の空気を入れ替えながら、ベッド周りの拭き掃除。数日で埃が結構たまるものだ。

 

朝の血糖測定。

97

血圧も落ち着いている。

 

一昨日から続いていた味覚障害も、今日は気にしないでいられる程度に落ち着いている。

 

朝食

f:id:makoh17:20180719090529j:image

シーフードサラダ

パンは1枚、ジャムとマーガリンは使わず。今日も野菜多めの献立だったので、ミニトマトをトッピングしてかさ増しして食べた。牛乳はストックしてヨーグルトを食べる。

 

食後はカフェオレタイム☕️

 

昨日でステロイドパルスが終わり、今日は休薬日。明日から隔日でプレドニン内服が始まる。

隔日内服💊

忘れそうで怖いが、連日よりも副作用を抑えられる飲み方のようなので、管理頑張ろう👊🏻

 

入院日に担当してくれた看護師さんが今日の日勤担当。

退院について聞いてるかと確認されたので、25日になったと報告。入院生活はとても快適だったと伝えると「よかったー、中には落ち込んでしまう人もいるんですよ」と。落ち込むどころか、個室料かからなければもう少し長居したいくらいだ。

 

今日は午後母が来るので、また野菜を買い出しに行ってこよう。仕事帰りに間に合えば友人も面会にくると言うので、スコーンでも買っておくかなー。

 

 

昼食〜外出〜夕食

 

昼の血糖測定

104

 

昼食

f:id:makoh17:20180718154333j:image

胡麻味噌あえ(冷しゃぶサラダ)

ご飯は半分、主菜にカット野菜とミニトマトをトッピングしてかさ増し。漬物は残す。

食後はLINEクーポンでもらったグリーンスムージー

f:id:makoh17:20180718154346j:image

トロッとしていてフルーツの甘みがあり美味しい。一杯で一食分の野菜が取れるらしいので、忙しい時にはいいかもしれない。ただ糖質が高めなので、しょっちゅう飲むものではないかなー。

 

13時に外出。今日は37度の猛暑。水分補給に気をつけなければ。

 

直売所で野菜を調達して自宅へ。

洗濯機回しながらもやしナムルを作る。暑くて汗が止まらない。首にガーゼタオルを巻いて作業。洗濯終わるまでの間にスーパーへ。サラダとヨーグルトを購入。家に戻る途中、auクーポンでファミチキミスドのドーナツを交換。

家に戻り、洗濯物を干して、ヨーグルトにドライマンゴーを切って加える。一気に汗かいた💦

クーラーの効いた部屋でしばし猫とまったり。体を拭いてあげたり、爪を切ってあげたり。

戻る時間に合わせてシャワーへ。洗濯物を確認したら、もうカラカラに乾いていたので取り込んで持ち帰る荷物に加える。これで1週間分の着替え確保できたので、今後は洗濯ローテーションせずに、着たものをドンドン持ち帰るのみ。

猫に別れを告げ、予定通り17時半に帰院。

 

夜の血糖測定

137

間食していないのにそこそこ高い

 

夕食

f:id:makoh17:20180718184843j:image

スパニッシュオムレツ

ご飯は半分に。ふりかけとソースは残し、ファミチキを加える。

 

食後、心配かけていた人達へ退院決定の連絡。ショートメールを送ったら夫のお母さんから電話をもらい、本当に心配かけていたのだなぁと申し訳なく思った。

 

明日は母がうなぎを持って来てくれるそうだ。20日は土用丑の日だからって。わざわざ電車を乗り継いでまで。

 

あちこちに思ってくれている人がいる幸せ🙏🏻

 

 

入院17日目 ステロイドパルス#3クール・3日目

 

今朝は6時の起床までしっかり眠れ、目覚めもスッキリ。

 

尿検の指示が出ているので、朝イチで採尿。

 

朝の血糖測定

95

昨日の爆食いの影響はなく落ち着いていた。

 

朝食

f:id:makoh17:20180718101903j:image

ハムとトマトのサラダ

野菜多めのメニューだったので、ここにミニトマトときゅうりを加えた。パンは1枚に。ジャムとマーガリンは使わず、牛乳はストックに回して、食後にヨーグルトのブルーベリーのせを食べた。

 

午前中はカフェオレとHAWAII FIVE-0でまったり。

 

10時 ソル・メルコート500 点滴開始

f:id:makoh17:20180718102018j:image

11時40分、順調に点滴終了。

 

これで、ステロイドパルス3クール、全て完了👏🏻

 

昼食〜夕食

 

昼の血糖測定

94

 

昼食

f:id:makoh17:20180717145957j:image

海老新庄

ご飯は半分、朝仕込んだきゅうりのマグロ味噌あえともずく酢を加える。

 

13時からシャワー。

f:id:makoh17:20180717150006j:image

看護助手さんが点滴部をラップとビニールで保護してくれ、シャワーに入る。途中しみてきたがそれほど気にならず入ることができた。スッキリして部屋に戻り、着替えもして、かなりリフレッシュすることができた。ありがたい。

 

今日も外出出来ない日なので部屋でテレビを見たり、HAWAII FIVE-0を見たり。お腹すいてしまい、きゅうりにマグロ味噌つけて食べる。

明日も尿検の指示が出ている。連日だ。いよいよ治療も大詰めということかな。

 

夜の血糖測定

108

 

夕食前の野菜補給

f:id:makoh17:20180717203943j:image

カット野菜、ミニトマト、きゅうりのサラダ

 

夕食

f:id:makoh17:20180717204002j:image

蟹豆腐

ご飯は半分、食後にヨーグルトのブルーベリーのせを。

 

夫が面会から帰っていった後、なぜか食欲がムズムズと湧き爆食い開始。

サラダチキン、ミルフィーユ、おかき、ミルクフランス、カシューナッツを立て続けに食べる。今日ばかりは途中でやめることができず、目に入るものを片っ端から食べ続けた。せっかくご飯半分にしているのに、それどころの量ではないほど食べてしまった。まだ時間が早かったので明日朝の血糖測定にはそれほど影響はないと思うが、今日の食欲はヤバかった。味覚障害なのか、今日あたりから口の中が常に甘くて気持ちが悪い感じがするので、何とかしようと食べてしまうのかも知れない。何でもステロイドの副作用のせいにはしたくないけど、そうなのかな?

 

明日でステロイドパルス終了。午後は洗濯をしに家に戻ろう。明日も暑そうだなー☀︎

 

 

 

入院中便利だったもの

 

今日も1日お部屋で過ごす日。

昨日は服装についてまとめたが、今日は持っていて便利だったと感じたものについてまとめる。

 

無印良品のビーズクッション✨

f:id:makoh17:20180717115003j:image

ベッドの上で座る際にお尻の下に敷くと姿勢が安定して長時間座っていられる。また、横になった姿勢でテレビを見る時など、頭のかさ上げにも重宝。持って行って良かったものNo.1。ただ無印良品のものである必要はないかな 笑。私はたまたま持っていたので使っていたけど。100均でも見たことがあるし、ビーズクッションであれば安いものでも十分。

 

サーモスなどの保温・保冷のできるステンレスボトル✨

f:id:makoh17:20180717115016j:image

左の直飲みマグタイプは氷をいれたお茶をいれて常にオーバーベッドテーブル上に置いていた。ステンレスボトルなので温くならない、蓋が閉まる、結露で水浸しにならないと、とても使い勝手が良かった。右の水筒タイプは給湯室からお湯を取って来る時専用。給湯室から部屋まで距離があるので、マグカップだとこぼすし万一人とぶつかったら危ないので。コップ2杯ほど入るので、お客さんが来る時にはあらかじめお湯を用意しておき、温かいものを希望された時に給湯室に行く手間を省ける点で良かった。

 

✨粉状のお茶やコーヒー✨

f:id:makoh17:20180718073939j:image

お茶ガラも出ず、気軽に緑茶がたのしめます。コーヒーや紅茶は一杯分ずつ個包装になったものがオススメ。面会客にもドリンクバーと喜ばれた😊

 

✨紙コップ、使い捨てスプーン✨

f:id:makoh17:20180718074840j:image

100均で用意した断熱紙コップが神。丈夫で持っても熱くない、当たり前だけど使えば減るので持ち帰らなくてよい。普通の紙コップはすぐにヘタるので、飲み物に使うときは二枚重ねが必須。スナック菓子を入れたり、使用後のティーバッグを入れておくなど、使い勝手はよかった。デザート買うともらえるスプーンも、ちょっとした時に便利。

 

✨スイスアーミーのナイフ✨

f:id:makoh17:20180717115042j:image

旅行の時にいつも持って行っていたもの。きゅうりを切るのに毎日使っていました。小型で持ち運びしやすく切れ味もまあまあです。栓抜きや缶切りもついているけど、入院中はまず使わないかな。そういう意味ではカバー付の果物ナイフなどで十分かも。

 

✨温度湿度計付きの時計✨

f:id:makoh17:20180717115100j:image

室環境のコントロールに便利。快適な状態を保つため冷房とドライを切り替える目安になった。

 

✨美顔ローラー✨

f:id:makoh17:20180717115127j:image

入院と治療を頑張る自分へのプレゼントとして、かなり奮発して購入。顔のむくみ対策と肩や頭部のマッサージに。顔のむくみはかなり緩和された。頭のマッサージが何気に気持ち良くリフレッシュできるのでオススメ。

 

✨テレビ付デジタルフォトスタンド✨

f:id:makoh17:20180717115144j:image

数年前に家族が入院した際にauで契約し、以降はキッチン用テレビとして使っていたもの。本体価格0円で月500円の通信料×2年縛り、12,000円くらいのもの。今はもう扱って無いようだが、ネット上で中古商品が売られているようなので手に入れることは可能と思われる。フルセグが見られるのでテレビカード代節約に貢献大。防水なので退院後はお風呂テレビとしても活躍してくれる。

 

コストコの丈夫なキッチンペーパー✨

f:id:makoh17:20180717115205j:image

厚手で丈夫。洗顔後に顔を拭き床に散った水滴をふく、野菜を洗った後水切りしてそのまま折りたたんでまな板がわりにするなど、用途は色々。下に敷いて洗った後の食器の水切りにも使える。タオルを何枚も用意する必要なし。これを1ロール持って行けばシャワー用のタオルのみで事は足りる。自分の手拭き用のタオルはちょいちょい使うので一応用意。

 

✨個包装のウェットシート✨

f:id:makoh17:20180717115219j:image

汗拭き用のシートだと全身拭くのには向いていないので、しっかり体をふける大きさと厚みのあるものを用意。それほど高くなく通販で簡単に購入できるし、余ったらレジャーに使うか非常持ち出し袋へ。個包装のものがオススメ。通っていたホットヨガでもらったものも厚手で使いやすかった 笑

 

✨磁石付きクリップ✨

f:id:makoh17:20180718071541j:image

カバンをぶら下げる、書類を貼るなど、あると便利。

 

✨マスキングテープ✨

袋の口をちょっと止めておく、メモを書いて貼っておくなどあると便利。 

 

✨延長コード✨

便利というより必須。病院のベッド周りで患者が使える電源は1箇所と思った方がよい。携帯を充電したらそれで終了だし、差し込みの位置によってはケーブルが届かず充電しながら携帯操作することが難しくなる。3口くらい付いている延長コードを用意するとよい。 

 

✨ラップ✨

ごはんを半分にしていたので、毎食大活躍。他にも洗顔の時に点滴に巻いたり、いろいろと活用可能。厚手で着きのよいサランラップなどの22センチサイズがオススメ。

 

とにかく4週間の長〜い入院なので、いかに快適に生活するかが重要。ストレスがあると治療による心身の変化もネガティブに捉えがちになってしまうので、なるべく安楽に過ごせるように、ちょっとくらいの贅沢はいいことにしましょう👍🏻

 

 

入院16日目 ステロイドパルス#3クール・2日目

 

朝の血糖測定。

122

やはり今日も高め。

 

尿検の指示があったので採尿を済ませ、朝の野菜補給。

 

朝食

f:id:makoh17:20180717081816j:image

マセドアンサラダ

パンは1枚にして、牛乳はストックにまわす。

食後はヨーグルトのブルーベリーのせ。

 

 洗顔して、美顔ローラーで肩・顔・頭のマッサージ。

10時前にケアワーカーさんが来て、今日はシャワー入りましょう!と。最近は病院でなく家で入ってるんだけど、もしやずっと入ってないと思われているのか⁉︎ ルート入れたままシャワーは初めて。でも、せっかく声をかけてくれたから入っておこう。

 

10時 点滴開始

f:id:makoh17:20180717111332j:image

今回の点滴ルートは安定しており、順調に落ちてくれている。刺入部が多少かゆいが、血管というよりテープ保護されている皮膚の方かな。 皮膚が高齢者並みに弱く、テープ剥がすと一緒に皮膚も持って行かれる始末である🌀

 

11時半点滴終了。とても順調♪